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Les Enfants de West, Les de est une association axée autour du Syndrome de West. Elle a pour but d'aider les familles dans leurs démarches médicales, para-médicales et administratives; de faire des recherches pour les familles; d'informer au sujet de la maladie; de mettre en relation des familles entre elles; d'organiser des réunions entre familles et professionnels de santé. Un forum est en ligne pour échanger et partager des expériences.
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